Por Alba Martínez

Damos por hecho el estar sanos, que hacer deporte y cuidar tu alimentación es suficiente para llevar una vida que se considera normal pero, ¿qué pasaría si una mañana cualquiera, mientras vas al trabajo o al instituto, de repente pierdes la visión del ojo derecho y comienzas a verlo todo borroso? Lo primero que pensó Agna, @agna_laemnomepara, fue que le había entrado alguna cosa, pero nunca se imaginaría que “esa cosa” era el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.

Tod@s hemos oído hablar de esta enfermedad, sus síntomas, sus consecuencias. Hemos conocido casos, visto a personas que la padecen o, incluso, muchas veces la hemos llegado a confundir con la temida ELA, pero no.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula espinal que lesiona el material que rodea y protege las células nerviosas para, finalmente, llegar a bloquear los mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Pero, a diferencia del ELA, esta no es mortal.

Con solo 15 años y a raíz de ese brote, Agna fue consciente de todo lo que esperaba. Pensando que necesitaba unas simples gafas, a terminar en urgencias y, después de muchos meses de pruebas interminables, finalizar con la noticia de que padecía Esclerosis Múltiple. “Pensaban que era una «chiquillada» de adolescente y no se creían que había perdido la visión, la verdad que un poco surrealista. Pero mi madre se tuvo que poner muy sería y reclamar atención a su hija y la obtuvimos. Me hicieron distintas pruebas allí a urgencias, la primera un TAC. Me programaron una punción lumbar también y estuve días en casa/colegio pensando y con la incertidumbre de lo que me estaba pasando.»

Agna cuenta que durante ese tiempo estuvo siendo tratada con cortcoides intravenosos para tratar los síntomas del ojo y los efectos secundarios de la punción lumbar. «No suele pasar pero puede pasar que tengas vértigo, mucho dolor de cabeza (migrañas muy fuertes). Al final, no recuerdo cuántos meses tardaron, pero me cambiaron de hospital porque ya me comentaron que tenía algo neurológico y que en el hospital que me trataban al principio, les quedaba un poco pequeño eso y me derivaban a uno más bueno. Conocí a quién sería mi neurólogo hasta ahora y junto con el apoyo de una psicóloga, recordando que era menor, me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple”.

La ciencia ha avanzado muchísimo y, a día de hoy, se puede vivir casi con total normalidad con la enfermedad pero, recibir una noticia de ese calibre nunca es fácil de encajar. Agna asegura que la ignorancia hacia la esclerosis hizo que se lo tomara muy bien, pero que su familia, conocedora de antes, lo llevó de peor manera. “Ellos ya habían hecho el proceso de asimilarlo e investigar sobre la enfermedad. Yo  todo eso, lo hice meses después, cuando empecé a tener otros sínptomas de la enfermedad y me di cuenta que no era una tontería y que esto iba en serio”.

Además, Agna asegura que, desde el primer día ha acudido a terapia, como mínimo una vez al año y, para una persona que padece esta enfermedad desde hace 16 años, es consciente de la importancia de visibilizar y normalizar el tema de la salud mental. “Les tienen pánico ir a un terapeuta o hablar de ello, por los estigmas que conlleva eso. La sociedad capitalista y consumista en la que vivimos, la sociedad occidental, mostrar debilidad, tristeza, hablar de que vas a un terapeuta… está como mal visto. Poco a poco esto va cambiando por suerte«.

«Bien que voy a un osteopata cuando estoy cargada muscularmente y tengo otras afectaciones físicas, al odontólogo cuando tengo un problema en mi boca, pues necesitamos ir a un terapeuta para hablar de todas las cosas que nos pasa y vamos poniendo a esa mochila invisible que tenemos y cargamos durante nuestra vida».

Después de ver las redes sociales de Agna, se vislumbra ese positivismo de una persona energética y deportista que, asegura, tiene la virtud de ver siempre las cosas tanto por su lado bueno como por el malo pero, si el malo tiene alguna posibilidad de cambiar alguna cosa, lo hace.

La enfermedad no me ha incapacitado y puedo trabajar, hacer deporte, hacer las cosas diarias. Tengo que decir que el año pasado tuve un mal momento en mi vida. Debido a la Covid-19 a mi me recomendaron confinarme antes de que lo hiciera la población y todo el mundo, ya que en ese momento yo estaba tomando una medicación que me hacía bajar mucho las defensas y ante la duda, los profesionales médicos quisieron que me quedara en casa. Yo me encontraba muy bien, hacía más de 8 años que no tenía ningún síntoma de la enfermedad. El miedo, el estrés y la incertidumbre que provocó la situación de la Covid-19 hizo que tuviera un brote, lo tengo muy claro. Volví a tener un problema de la visión pero está vez fue el otro ojo. El estrés, los efectos secundarios que tuve de la medicación que me dieron, sí que puedo decir que me incapacitó, pero no la enfermedad en si, sino la depresión«.

“Hay una metáfora Japonesa  muy  valiosa; Kintsugi, que da nombre a un tipo de artesanía japonesa , se traduce como el arte de renacer y fortalecer ante la adversidad. El estilo de la artesanía consiste en reparar los objetos de cerámica rotos y de porcelana con una mezcla de resina y polvo de oro. Lo aplican en las juntas y le dan un valor más grande al objeto del que tenía antes. La Metáfora que es preciosa porque te hace ver que cuando la vida te hace vivir por situaciones muy duras y nos hace caer, si somos capaces de obtener un aprendizaje de ello, renaceremos fortalecidos ante la adversidad«.

Gracias a la filosofía que aplica a su vida, Agna ha conseguido enfocar su camino y sus redes sociales con el fin de ayudar a las personas que tengan esclerosis múltiple y otras diversidades desde hace 6 años, gracias a su hermana mayor y su padre. “Vi que me gustaba mucho poder ayudar a pacientes de la enfermedad y no sólo eso, podía hacer algo que me apasiona y es de lo que me dedico”.

Pero, ¿y si le preguntamos sobre la necesidad de investigación para esta enfermedad?

La investigación existe”, admite “pero es cierto que no se invierte tanto y tendría que haber más. Yo ayudo a visibilizar el gran trabajo de una Fundación de Esclerosis Múltiple, la Fundación Gaem que su principal objetivo es encontrar la cura y patrocinan muchos ensayos clínicos y investigaciones. Como ellos, hay otras empresas farmacéuticas que lo hacen. Intento no pensar mal, pero si que a veces tengo la duda de que si alguna vez encuentran la cura , se gana mucho dinero cuando la gente está enferma. Como en todo, como en la guerra, hay gente que gana y otros que pierden, pues es lo mismo. Ante la enfermedad el paciente pierde, pero hay alguien que está ganando mucho dinero. Así que espero que la persona, empresa que tenga el poder y el conocimiento de la cura de esta enfermedad, mueva bien sus cartas y ayude a los más de 2.3 millones de personas que hay n el mundo que tienen esta enfermedad”.