Por Cristina Sanchis

¿Cómo sería tu vida si cada cinco minutos tu cuerpo hiciera de manera involuntaria un movimiento extraño y fuera de contexto? ¿Qué pasaría si cuando entablas conversación con alguien tu cerebro se viera obligado a repetir lo que esa persona acaba de decir? ¿Y si fuera imposible controlar decir obscenidades en voz alta cada cierto tiempo? Así es la vida de una persona que padece el desconocido síndrome de Tourette.

«Durante mi niñez fui a una psicopedagoga la cual, lamentablemente, le dijo a mis padres que lo mas probable era que fuese para “llamar la atención.» Entonces ellos, al oír una profesional decir eso, jamás pensaron que fuese algo malo y que quizás con el tiempo se me iba a pasar.» Cuenta para la revista Micaela Mateu, una joven argentina que padece síndrome de Tourette desde los 5 años.

Este síndrome es un trastorno que afecta al sistema nervioso y se manifiesta en tics motores y fónicos que perduran en el tiempo. Por lo general, los síntomas más comunes son movimientos involuntarios de la cara, de los brazos, del tronco… que se repiten de forma rápida y frecuente. Estos tics pueden volverse más complejos dentro de los cuales se distinguen varios tipos: Ecolalia (repetición de palabras o frases de alguien más), Coprolalia (necesidad de proferir obscenidades, maldecir), Copropraxia (necesidad de realizar gestos obscenos, inapropiados o socialmente inaceptables, tales como levantar el dedo medio o tocar a alguien inapropiadamente), Palilalia (repetición de movimientos propios) o Ecopraxia (repetición de movimientos de alguien mas), entre muchos otros.

Micaela Mateu en su cuenta de Instagram

«De más grande comencé a replantearme qué era lo que me sucedía y por qué me pasaba eso a mí. Ya me molestaban las miradas ajenas, las risas, o intentos de grabarme en transportes públicos por algo que no podía controlar.» Explica Micaela al recordar su historia. Aunque a lo largo de los años los síntomas del Tourette en Micaela han crecido, nunca ha padecido efectos que le impidieran llevar una vida con normalidad o relacionarse con los demás. La mayoría de sus tics son físicos y, aunque para ella molestos, muchas veces han pasado desapercibidos y le han permitido encajar perfectamente en la sociedad.

No es la misma situación que otras personas con Síndrome de Tourette han experimentado. Cuenta la joven que sufrir esta patología lleva a muchas personas a padecer depresión, ansiedad generalizada, trastornos obsesivos compulsivos, déficit de atención… «Por no haberlo tratado desde niña, estoy con dos terapeutas diferentes. Por eso me interesa muchísimo que se divulgue esto para poder diagnosticar en lo posible desde una edad temprana», matiza.

Escenas de la película española «TOC TOC»

Aunque es un síndrome prácticamente desconocido a habido producciones audiovisuales que han sacado a la luz el trastorno para ilustrar sus guiones con humor. Un caso famoso en la película de comedia española «TOC TOC», donde personas con diferentes trastornos (representados al extremo) acuden a terapia para intentar curarlos. En esta película el Síndrome de Tourette aparece en la forma de Coprolalia (necesidad de proferir obscenidades, maldecir) y Copropraxia (necesidad de realizar gestos obscenos, inapropiados o socialmente inaceptables).

«El Tourette es más conocido por “ser el trastorno donde una persona profiere obscenidades”, pero es mucho más que eso.» Dice con contundencia Micaela. Aunque le quiere dar visibilidad al trastorno en su conjunto y quiere que este esté alejado de estigmas admite: «me hicieron mucha gracia las interpretaciones de la película, está representado de una forma muy exagerada y suele provocar bastantes etiquetas. Aunque al mismo tiempo, mas allá de que se muestre de esa manera, es una forma de que la gente quizás se interese en investigar mas sobre el tema (Eso espero). Es por eso que tengo sentimientos encontrados al respecto.» 

«La terapia me cambio muchísimo la vida realmente y hoy puedo ver las cosas desde un lugar mas personal y entender que no todas las personas están al tanto de esta condición»

Micaela Mateu, joven argentina con Síndrome de Tourette

Para curar este síndrome no hay tratamiento específico, pues se sabe muy poco sobre él y la ciencia no ha encontrado una posible medicación. Depende del grado de trastorno existe la terapia conductual que puede servir para aminorar los espasmos y controlar los tics pero no extinguirlos al completo. La protagonista de la historia tuvo que aprender a vivir con ello y, con toda la valentía que tenía dentro, se dio cuenta que sería imposible hacerlo sin un profesional que la ayudara. «La MEJOR recomendación que yo puedo darle a una persona que padece síndrome de tourette es terapia. Y en su debido momento, si la psicóloga lo sintiese necesario, psiquiatra.»

Micaela, como muchos otros, han tenido que aprender a auto explorarse y conocerse de manera repentina y sin información de base sobre lo que les sucedía «Creo que a la gran mayoría de las personas nos asusta muchas veces lo desconocido. Pero no quiere decir que lo desconocido tenga que ser algo malo!», reflexiona.

«En este mundo existen tantas enfermedades como personas que lo habitamos y creo que una buena forma de poder cambiar ese “miedo”, es informándose y ayudando a difundir este tipo de cosas, para así llegar a más personas y lograr que deje de ser algo desconocido y visto como algo “raro”, termina.