Cuando buscas la definición de “autista” en la Real Academia Española, el resultado son estas definiciones:

Nos detenemos concretamente en:

3. adj. Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad. U. t. c. s.

La asociación Autismo España indicó a la RAE que la acepción de esta tercera definición dificulta la proyección de una imagen social realista y positiva, que favorezca la inclusión social de las personas con TEA. Sin embargo, la RAE nunca la suprimió. Como en el diccionario, la sociedad continúa reproduciendo mitos y estereotipos sobre el autismo. Se sigue utilizando con connotaciones negativas, relacionando la palabra “autista” con incapacidad, aislamiento, desinterés e incluso para insultar. “El siguiente mito que se sigue leyendo es que el autismo se causa por vacunas o por falta de amor del padre o la madre y otros que hablan que con una dieta se cura. Es decir, sigue habiendo muchísima desinformación y muchas cosas que siguen haciendo mucho daño”, expresa Anabel.

Su hijo Erik fue diagnosticado con autismo a los 2 años y cinco meses. “Autismo clásico infantil”. Un diagnóstico que llegó en forma de alivio para su familia. “Por fin poníamos nombre a lo que le estaba ocurriendo y creo que incluso fue el final de todo el duelo”, expresa. Los padres de Eric empezaron a tener la sospecha desde los 17 meses. “Imagínate ver a un niño que desde los tres meses no duerme prácticamente nada, un niño que lloraba continuamente, con el que no podíamos interactuar, que había que llevarlo siempre encima”, explica Anabel.

Con mucha suerte, el diagnóstico llegó temprano, ya que la media en Alemania es entorno a los cuatro años. “Un diagnóstico temprano es importante para poder marcar un camino y empezar lo antes posible la intervención, una intervención respetuosa desde la comprensión del autismo en general, desde la comprensión del autismo de ese niño en particular, ver las herramientas para que, con su autismo, avance regulado sintiéndose orgulloso de sí mismo».

«El diagnóstico fue un alivio, fue ponerle nombre a lo que estaba ocurriendo»

«En ese momento, además de ser diciembre, había nevado, hacía muchísimo frío, pero cuando salíamos de la mano los tres, mi marido, Eric y yo, por el camino de salida del instituto de Autismo, vi cómo comenzaban a florecer las primeras flores primaverales. Para mí fue como una metáfora de fuerza, de decir que el autismo de ninguna forma se iba a llevar la felicidad de nuestra casa, que no le iba robar el futuro a Eric, y aquí estamos», cuenta Anabel.

Erik y ella fueron pioneros en darle visibilidad al autismo, en vivirlo con naturalidad y, sobre todo, motivar a las familias para informarse y formarse. Fruto de ello, hace 13 años, surgió “El sonido de la hierba al crecer”, donde compartían, no solamente esta experiencia de vida, sino también paso a paso toda la estimulación que habían seguido con Erik, de forma gratuita. «Cuando tienes el impacto de que llega el autismo a casa y ves cómo tu hijo va evolucionando, va avanzado, quieres contarlo y mostrarlo y animar a que todas las familias se impliquen y vayamos pasito a pasito adelante siempre», explica.

Lo que se sabía hace 30 años sobre el autismo era lo típico de «el niño que no se conecta, que vive en otro mundo, que no tiene sentimientos»… Sin embargo ese tipo de cosas todavía siguen retumbando actualmente

Antes de que el autismo llegase a su casa, Anabel no tenía prácticamente conocimientos sobre él, por lo que el aprendizaje fue mutuo. Como anécdota, recuerda que hace 30 años, su mejor amigo, que estudiaba psicología, le habló por primera vez sobre el autismo. «Era lo típico de «el niño que no se conecta», que vive en otro mundo, que no tiene sentimientos, ese tipo de cosas que a veces todavía siguen retumbando», expresa. Poco a poco, con formación para padres e implicándose desde el primer momento, Anabel ha ido formándose junto a su hijo y hoy en día está en la junta directiva del instituto de Autismo.

Todos somos diferentes e igual de valiosos, también dentro del espectro autista. El autismo implica un neurodesarrollo diferente, que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. «El término «espectro» en el trastorno del espectro autista se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad», según Mayo Clinic. En cambio, Anabel no habla de un autismo leve, grave o severo, sino que habla de necesidades de ayuda. «Todos somos diferentes, todos somos igual de valiosos y en el autismo no hay dos personas autistas iguales», asegura. Hay que conocer lar particularidades de cada persona, sus fortalezas, sus debilidades, y no solo hay que convivir con el autismo, sino vivirlo con naturalidad.