Por Alba Martínez

Un grupo de médicos de Estados Unidos, hace apenas unos días, anunció la posible curación de la primera mujer con VIH gracias a un trasplante de sangre con cordón umbilical. Noticia totalmente revolucionaria y esperanzadora para un virus que, tan solo en España desde el 2003, sufren más de 60.000 personas.

Une de elles es @ginger_rousse, integradore social, Dragqueen y defensore de los derechos y libertades LGTBIQ🏳️‍🌈. A quien hemos podido entrevistar y empatizar mucho más sobre cómo fue la recepción de la noticia, su evolución y lo que ha supuesto en su vida a día de hoy.

Pregunta: Ginger, como persona que padece VIH, ¿nos podrías contar tu historia personal?

Respuesta: Tenía 19 años cuando ocurrió todo. Empecé a sentirme mal y ponerme enferma en varias ocasiones. Nunca me había sentido tan mal, mi médico de cabecera decidió esperar porque, por mis síntomas, no se podía saber qué era lo que me pasaba… Como mi médico no sabía qué hacer decidí acudir a la privada, allí me diagnosticaron mononucleosis y me traté. Al recuperarme mi médico de cabecera me solicitó unos análisis para ver qué tal estaba todo. Al recoger los resultados me dijo, con preocupación «tienes anticuerpos para el VIH». En ese momento estaba con mi madre en la consulta, y se hico el silencio. En ese momento no podía pensar, hablar, ni si quiera mirar a mi madre.

Poca información, o ninguna, tenía acerca del VIH o de salud sexual en general. Para mí fue como el error de mi vida, decepcionada conmigo misma. Sentía vergüenza, asco, miedo. Me sentía una apestada con un castigo del destino por ser quién soy y vivir y relacionarme como lo había estado haciendo hasta ese momento.

«Sentía vergüenza, asco, miedo».

@ginger_rousse

P: ¿Fuiste abierta a contarlo desde el primer momento en que contrajiste la enfermedad o se convirtió en un tabú al principio?

R: Mi reacción fue contárselo a mis amigues, buscando apoyo y cariño. Sentirte solo o incluso aislarte del mundo suele ser normal tras un diagnóstico por VIH. En mi caso, no tuve que enfrentarme a tener que decírselo a mis padres en ningún momento, pero sí sentía la necesidad de compartirlo. Aunque solo fueron dos personas las que al final me tendieron la mano y me dieron su cariño. 

Mi grupo de amigues, de los que más años pasé, no solo me criminalizaron con frases como «Si fueses mi hija, no sabría si matarte o echarte de casa» o «con la vida que llevabas era predecible que terminarás así», que como puñales se me clavaron, sino que, decidieron apartarse de mí, dejar de hablarme, rechazarme y marginarme

P: ¿Te ha supuesto un problema decirlo a parejas sexuales o sentimentales? Háblanos un poco de esto.

R: Para empezar, tenemos que saber, que estando en tratamiento o poniendo medidas de protección necesarias, no tienes la obligación de comunicárselo a tus parejas sexuales. Yo me pasé un año sin querer saber nada del sexo. Cuando empecé a ligar y querer quedar con chicos, yo sentía culpabilidad y no sé si por tener en mente que yo era un peligro o por autocastigarme, les exponía mi seroestatus. Y la gran mayoría de chicos me rechazaron. Primero fue mi pareja con la que estaba en ese momento tras el diagnóstico, luego fueron todos los demás. 

«Sentir miedo es natural, pedir ayuda también«

@GINGER_ROUSSE

P: ¿En qué medida te afectó psicológicamente y te afecta? ¿Has necesitado ayuda psicológica?

R: El principio del diagnóstico siempre es duro, por más información que uno tenga. Miedo al estigma que aún existe a día de hoy en la sociedad. Aunque poco a poco veo más gente informada que entiende cuál es la realidad actual. Al año de ser diagnosticada conocí a Apoyo Positivo, un recurso social que trabaja no solo para dar respuestas a las necesidades de las personas que tenemos VIH, sino por el bienestar de las personas más vulnerables. Fue allí donde encontré a mi familia y dónde me formé como voluntaria y hasta el día de hoy, que formo parte del equipo técnico como integradora social. El activismo, la información y, sobre todo, tener un círculo cercano de personas que te quieren, te cuidan, fue lo que a mí me dio la vida.

P: ¿Qué diferencia el VIH del SIDA?

R: El VIH es el virus de la inmunodeficiencia humana. Este virus ataca a las células CD4 que forman parte de nuestro sistema inmunitario y que nos protege de las enfermedades e infecciones que nos pueden atacar. 

Si este virus no es tratado con el TAR, tratamiento antirretroviral que permite bajar la carga viral a niveles INDETECTABLES consiguiendo que seamos INTRANSMISIBLES. El virus avanza y va reduciendo nuestras defensas hasta quedar desprotegidos frente a las distintas enfermedades oportunistas. Es ahí cuando podemos hablar de que una persona estaría en un estado de SIDA o síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Resumiendo, el VIH es un virus y el SIDA un estado de salud. 

P: ¿Por qué la sociedad relaciona una con otra? ¿y por qué crees que nos ahuyenta tanto?

R: Principalmente por el estigma que rodea al VIH y a la falta de información. Muchos años han pasado, alrededor de 40 años, que la medicina junto con el tejido asociativo han trabajado y luchado por dar una respuesta a esta epidemia. Consiguiendo el mayor logro en la medicina de la historia. Sin embargo, no se dio la importancia, la divulgación necesaria para que INDETECTABLE = INTRANSMISIBLE llegue a cada rincón del mundo.

P: ¿Cómo es ahora tu vida?

R: Actualmente mi vida es exactamente igual a la de cualquier persona. Tomo mi medicación como la mayor parte de la sociedad. He tenido mis romances, mis amores, mis alegrías y mis tristezas. Tengo un trabajo maravilloso y he aprendido a elegir mi familia, mis amistades. De hecho muchas veces digo que el VIH me ha ayudado a crecer, a desarrollarme como ser humano y cambiar un diagnóstico en una herramienta de cambio social, que no solo ayuda a muchas personas, sino a mí misma. 

P: ¿Qué le dirías a una persona que esté leyendo esto y que igual acaba de contraer la enfermedad o conoce a alguien en esa situación?

R: Le diría que respire, que no tenga prisar por entender qué es lo que está pasando o buscar explicaciones. Que cada persona vive el diagnóstico de una forma totalmente diferente, que a día de hoy la medicina ha avanzado y sigue avanzando a pasos de gigante consiguiendo que tengamos una calidad de vida maravillosa. Sentir miedo es natural, pedir ayuda también, así que si la necesita, hay millones de profesionales dispuestos a tenderte la mano a darte información y una bienvenida cálida. 

No estás sole.