La adolescencia es una etapa difícil para cualquiera, una época de cambios donde la inclusión social importa. Querer encajar, ser aceptado por el resto y entrar dentro de unos cánones ya establecidos. Para Myriam, @myriamsixx, a las dificultades propias de ser una adolescente, se sumó la aceptación de tener una discapacidad que la hacía diferente. «He tenido mucha suerte porque la gente nunca me dio de lado, pero yo no entendía por qué mi alrededor era de una forma y yo otra. En ese momento empecé a ser más consciente de mis limitaciones».

Myriam tiene displasia diastrófica, una enfermedad congénita, variante de la acrondoplasia, que se caracteriza por el acortamiento de las extremidades, escoliosis severa y caderas luxadas, entre otras. Eso es lo que le obliga a desplazarse en una silla de ruedas. «Cuando me preguntaban de pequeña que por qué no andaba yo contestaba que todavía no sabía, todavía no había aprendido. Pero cuando en la adolescencia dejé el carrito y me senté en una silla de ruedas empecé a ser consciente de esa diferencia con los demás«, explica. Algo que le hacia sentir vergüenza y sentirse fuera de lugar. «Me costó mucho porque me comparaba, en esa época tus amigas empiezan a ligar, y cuando eres adolescente la discapacidad asusta un poco más«.

Fue un proceso de trabajo consigo misma, de construirse como persona. «En esta vida, o te renuevas o te quedas atrás. Fue difícil pero dije ‘vale la discapacidad no la puedo cambiar, pero la forma de relacionarme y de aceptarme sí que puedo cambiarla'», cuenta. Se trata de aprender a jugar y sacarle partido a lo que tienes, no a lo que no tienes.

La discapacidad no la puedo cambiar, pero la forma de relacionarme y de aceptarme sí que puedo

@myriamsixx

A raíz de su trabajo como directora en PREDIF, Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, Myriam empezó a visibilizar y divulgar información sobre la discapacidad en redes sociales. «Un día dije, voy a aprovechar mi Instagram para visibilizar que con displasia también me gusta cuidarme y verme bien», nos cuenta, ya que siempre le ha gustado el mundo de la moda.

«Tengo muchos más comentarios positivos que negativos, aunque siempre alguien te suelta el típico “enana”, pero si tengo que poner una balanza, los comentarios agradables ganan a los negativos», afirma. Además, su trabajo en PREDIF se centra en promover la autonomía personal, la vida independiente para personas con discapacidad. «Algo que hemos tenido mermado durante  muchos años, el poder tener nuestro propio proyecto de vida y que no se tomen las decisiones por una tercera persona».

La figura del asistente personal es fundamental en este proceso. Una herramienta basada en el apoyo humano que ayuda a realizar tareas que no pueden realizar por sí mismas. Es una figura profesional, reconocida dentro de la ley, que se adapta de forma más individualizada al entorno de la persona con discapacidad. «En otras figuras como la ayuda a domicilio o personas que están en una residencia solo tienen el apoyo en ese determinado contexto, pero fuera de eso no. El asistente personal sí contempla esas esferas, una persona que tiene ocio, que tiene que ir al trabajo o que simplemente tiene que ir a firmar un documento o echar la lotería», explica.

«Tengo discapacidad igual que tengo los ojos verdes o el pelo liso»

@myriamsixx

¿Existe la inclusión social real en nuestra sociedad?

Myriam todavía cree que, a pesar de que hay mucha más información y consciencia por parte de la sociedad, hay un largo recorrido por hacer, sobre todo en la práctica. «Un ejemplo es en los conciertos, donde solo hay una plaza reservada para personas con discapacidad. Es uno contra un millón. ¿El porcentaje de inclusión dónde está? Además solo te dejan entrar con un acompañante, ya que dan por hecho que la persona con discapacidad no tiene un grupo de amigos, un grupo social«, explica. En la práctica todavía hay que seguir persiguiendo y promocionando la vida independiente e intentar eliminar los prejuicios que continúan existiendo.

«A mí me ha pasado siendo más joven, que me hicieron un comentario de «bueno ya habrá alguien que le guste la discapacidad” y eso cuando tu estás construyendo tu desarrollo personal, es un comentario que duele», explica. «O cuando amigas mías ven a una persona con acondroplasia dicen “Mira Myriam, para ti”. ¿Por qué? A mí me gusta una persona por cómo es, por cómo me trata y nos encasillan ‘discapacidad con discapacidad’ y es como no, yo puedo gustar a una persona sin discapacidad porque creo que he trabajado muchas cosa conmigo misma como para que solo se me valore mi discapacidad».

Al fin y al cabo, la inclusión verdadera es esa, que la discapacidad no sea tan determinante en tu vida social, ya que es una variable como puede ser cualquier otra: «Tengo discapacidad igual que tengo los ojos verdes o el pelo liso». Por eso el lenguaje y usar los términos adecuados también es importante: «No soy «la discapacitada», soy una persona que tiene una discapacidad». No hay que etiquetar en un solo término a una persona».