Por Cristina Sanchis

Imagina que tu cuerpo empieza a desarrollar unas patologías extrañas que te hacen imposible continuar con tu día a día. Imagina ir a una consulta médica en busca de respuestas. Imagina irte con más interrogantes que antes de la consulta. Imagina que no haya investigación sobre lo que te pasa porque eres una minoría delante del resto de población. Imagina no tener cura. Imagina.

Así es, en muchos de los casos, la realidad de las personas que padecen una enfermedad autoinmune. Gente reconocida como Influencers o actrices han contado su historia en redes sociales. Plataforma desde la que han dado visibilidad a una enfermedad poco común que, más por desconocimiento que por la patología, da mucho respeto padecer.

Consideradas como enfermedades raras, estas están poco estudiadas y la ciencia no cuenta con los fondos necesarios para investigar una posible cura de la mayoría de ellas. El pasado 2018, un estudio realizado por médicos del Consorci d’Atenció Primaria de Salut de l’Eixample (CAPSBE) y el Hospital Clínic de Barcelona mostraba que una de cada 10 personas en Cataluña tiene una enfermedad autoinmune.

Por eso hoy nos tomamos un café con el Doctor Enrique Esteve Valverde, médico con subespecialidad en enfermedades autoinmunes e inmunología reproductiva.

Pregunta: Doctor, ¿podría explicar en qué consiste una enfermedad autoinmune? ¿Hay estadísticas de a cuantas personas afectan en España?

Respuesta: El termino enfermedades autoinmunes contempla una variedad de casi100 enfermedades crónicas distintas de gravedad variable y que pueden afectar a prácticamente todos los órganos del individuo. Todo este grupo de enfermedades afectan mucho más al sexo femenino. Son causadas por una reacción desproporcionada de las propias células de defensa (o células inmunes) frente a los propios órganos del individuo.

Vídeo publicado por la Fundación Española de Reumatología

Investigar sobre este tipo de enfermedades es el primer paso para poder conseguir una cura. Parece una frase obvia, pero, por desgracia, este tipo de patologías cuentan con muy poca inversión y, por tanto, con pocos estudios que den una solución viable a acabar con ellas. «Se trata, no olvidemos, de enfermedades consideradas, en su gran mayoría, como minoritarias, y debido a ello, disponen de un enfoque distinto en el global de la financiación.» Afirma Esteve al preguntarle sobre qué tipo de investigaciones se están llevando a cabo.

«Los recursos deben ir de forma ponderada a responder a todas las demandas de salud de la población, ya sea en enfermedades muy prevalentes, como otras menos frecuentes. Al fin y al cabo, la medicina también debe mantenerse centrada en el individuo.» Insiste el doctor. Que haya pocos estudios da a entender que la cura de las enfermedades está lejos de conseguirse y asusta mucho la siguiente pregunta:

P: ¿Son las enfermedades autoinmunes todas mortales?

R: No, actualmente es muy poco frecuente encontrar una persona con una enfermedad autoinmune que fallezca por la misma enfermedad. Si bien es cierto que se pueden presentar complicaciones secundarias al tratamiento (sobre todo en casos de pacientes con las defensas bajas conocidos como “inmunosuprimidos/as”). Hoy en día el paradigma de tratamiento de las enfermedades autoinmunes es el de cronificar con el mínimo impacto en la salud de los/as pacientes evitando complicaciones. Ojalá pronto estemos en el de asumir una curación.

P: ¿Crees que se diagnostican con mucho tiempo desde el primer síntoma?

R: Son las enfermedades habitualmente más difíciles de diagnosticar. Al ser
multisistémicas pueden afectar cualquier órgano y dar manifestaciones
clínicas muy variadas. Eso, lógicamente, hace más difícil el diagnóstico.

Las redes sociales, como se ha comentado anteriormente, han dado lugar a que estas enfermedades sean, cada vez, menos raras. No es extraño conocer a alguna persona famosa con una patología poco común, lo que hace que ya se asocien ciertos síntomas a una posible enfermedad autoinmune. «Sin duda, el hacerlas de uso cuotidiano y rompiendo tabúes sobre ellas, hará más fácil que pueda extrapolarse la primera sospecha clínica (la del paciente) hacia su referente en atención primaria, y de ahí a la atención especializada si fuera necesario.»

Así concluye el doctor Esteve la entrevista. El especialista nos cuenta cómo gracias a la visibilización de diferentes personas públicas o profesionales de la medicina, estas enfermedades tienen, cada vez, más divulgación científica. Hablar de ellas e insistir y reivindicar que haya una financiación a la altura.