Por Alba Martínez. La endometriosis, esa gran enfermedad camuflada, estigmatizada y silenciada.

«No seas exagerada», «¿De verdad sientes un dolor tan fuerte?», «seguro que no es para tanto», «es normal que la regla te duela», así, hasta mil comentarios más sobre el dolor de la menstruación femenina. Muchas veces se considera que, por el hecho de estar con la regla, debes sentir dolor y, por ende, llegar a normalizar algo que no es correcto.

La endometriosis es una enfermedad caracterizada por el crecimiento, fuera del útero, de un tejido similar al revestimiento de este (endometrio), lo que provoca dolor, infertilidad o ambos. Esta afecta aproximadamente al 10% (190 millones) de las personas con aparato reproductor femenino en todo el mundo.

Se trata de una enfermedad crónica que cursa con un dolor intenso durante la menstruación, las relaciones sexuales o al orinar llegando a afectar en la vida de las personas que la padecen.

Una de ellas es Endobarbie (@endobarbie), una joven que fue diagnosticada de endometriosis en 2010 y que, al contrario de resignarse y darse por vencida, ha logrado dar visibilidad y crear una comunidad donde ayudar a más pacientes que la sufren.

Difícil camino y elección cuando, desde los inicios de sus síntomas, su familia y centro médico normalizaba el dolor.

«Siempre me dijeron que el dolor de regla era normal, y ese fue el primer gran error de todos. La regla no debe doler, si duele entonces hay una patología escondida que debe estudiarse. Con 16 años mi madre me llevo a una ginecóloga para que evaluará mi dolor, porque con esa edad ya sufría de unos cólicos muy fuertes. Pero en su momento la ginecóloga me dijo que todo estaba bien y entonces llego la temida frase “es normal que duela” muchos años después comprendo que esto no tiene nada de normal. Y lamentablemente en mi casa, tanto mi madre como mi abuela sufrieron siempre de dolores fuertes durante la menstruación, así que no las culpo al pensar que creyeran que era normal.»

P: ¿Crees que en la consulta médica dudan de tu palabra?

R: Constantemente. Ese es uno de los grandes desafíos que tenemos las pacientes con Endometriosis cada vez que acudimos a una consulta médica o urgencias. Es la falta de credibilidad que tenemos. Nadie quiere ir al médico a menos que lo necesite y cuando decidimos acudir lo hacemos en modo de desesperación porque no hay nada que pueda calmar nuestro dolor. Podría decir con total seguridad que quienes sufrimos esta enfermedad intentamos probar todas las opciones disponibles en casa (medicamentos, duchas con agua caliente para aliviar el dolor, manta eléctrica, todo) antes de tener que llegar a un hospital solo por evitar pasar por ese desagradable momento donde nadie cree nuestro dolor. Es demoledor.

P: ¿Hay algún examen médico que haya resultado especialmente doloroso o humillante?

R: Sí. Podría hablar de la histerosalpingografía, es una prueba de rayos X en la cual pueden comprobar el estado de las trompas de Falopio (si están obstruidas) y la cavidad uterina. En mi caso personal, siempre ha sido de las pruebas más dolorosas, al punto de sentir como brotan mis lágrimas de dolor durante el procedimiento. En general quienes padecemos Endometriosis solemos pasar por exámenes muy dolorosos, sin contar las innumerables cirugías que puede tener durante una vida un paciente con esta enfermedad y sus respectivos post operatorios y complicaciones.

Y no debemos olvidar hablar de los tratamientos de fertilidad, que son todo menos bonito. Hablamos de procesos muy difíciles emocionalmente pero también físicamente muy dolorosos. Por ejemplo, durante un periodo de tres semanas te introduces un promedio de al menos 50 inyecciones en tu abdomen. Al final de las tres semanas no consigues un solo espacio vacío en tu abdomen sin gigantes hematomas. Y luego llega el quirófano para la extracción de óvulos pero eso ya es otra historia.

P: ¿Ha afectado la endometriosis a tu vida laboral?

R: Completamente, este es uno de los grandes problemas de la Endometriosis. A medida que avanza la enfermedad cada vez te va limitando más y más. Yo tuve que dejar de trabajar, porque llegue al punto de tener que inyectarme analgésicos diarios para poder levantarme de la cama e ir al trabajo. Era inhumano. Es importante destacar que estudios recientes muestran una disminución del 38% en la productividad laboral para quienes padecen Endometriosis. Asimismo, 5,3 es el número de horas promedio que las personas pierden cada semana en productividad laboral a consecuencia de la Endometriosis.

P: La endometriosis dificulta que te quedes embarazada, ¿cómo te afectó eso psicológicamente?

R: Sí, este es uno de los tantos difíciles retos a los que nos enfrentamos. La dificultad de conseguir un embarazo (debemos recordar que un embarazo no garantiza un hijo, hablamos de un embarazo que llegue a término). En mi caso con 33 años, llevo casi cinco años en tratamientos de fertilidad y aún no lo he conseguido. Psicológicamente es muy difícil y nunca deja de serlo, emocionalmente la carga es tremenda. Es un coctel de emociones difíciles de gestionar. Sin embargo, intento siempre buscarle el lado “positivo” a la situación y la Endometriosis nos hace afrontar tantos momentos complejas a lo largo de nuestra vida que de alguna manera somos capaces de sortear olas que no todo el mundo sería capaz de superar de forma sobresaliente. Como diríamos en España “estamos hechas de otra pasta”.

P: ¿Cuáles son para ti los peores síntomas de esta enfermedad?

R: No soy capaz de decidirme por alguno, hablamos de una enfermedad que genera un cuadro múltiple de síntomas. Son periodos dolorosos, pero también vómitos y nauseas, migrañas, depresión, ansiedad, infertilidad, sexo doloroso, desmayos, insomnio, cólicos invalidantes, dolor al orinar, dolor de piernas, movimiento doloroso de los intestinos, dolores musculares, hinchazón abdominal (conocida como Endo Belly), caída del cabello, fatiga, diarrea o estreñimiento, dolor bajo de espalda. 

Y al final todos estos síntomas terminan por aislarnos del mundo.

P: Muchas afectadas de endometriosis denuncian que la sociedad cree que fingen los síntomas, ¿te ha pasado a ti?

R: SÍ, infinidad de veces. Al ser una enfermedad que físicamente no es visible, la sociedad no es capaz de creer que estemos realmente enfermas. Es una lucha constante por explicar que nos sentimos mal y que tenemos un dolor agonizante a pesar de que físicamente no lo parezca.

P: ¿Te sientes respaldada por otras mujeres/asociaciones? 

R: Por supuesto. Esto es una comunidad de gente maravillosa. Cuando cree mi perfil de Instagram de @Endobarbie jamás pensé que se convertiría en una plataforma de apoyo para tantas personas pero también ha sido para mí un salvavidas en mitad de un naufragio. Muchas veces recibo ayuda de personas que no conozco físicamente pero que me envían un mensaje sugiriéndome alguna recomendación respecto a algún tema médico, alimentación o suplemento y se convierten en mis guardianas. También recibo mensajes de agradecimiento por toda la información que comparto sobre la Endometriosis y es gratificante saber que puedes ayudar a otras en este camino. Muchas veces sin saberlo son ellas quienes me respaldan a mí.

Respecto a las asociaciones, España en los últimos años ha crecido mucho referente a distintas organizaciones que se encargan de dar visibilidad a la Endometriosis y han sido una plataforma maravillosa de ayuda.

P: ¿Qué consejo darías a una persona a la que se le acaba de diagnosticar endometriosis?

R: Una pregunta difícil, mi consejo sería el de nunca perder el ánimo y fortaleza emocional. La única manera de lidiar contra esto es mantener un espirito de lucha. Mentiría si dijera que no hay días en los que me siento derrotada, pero el secreto es saber levantarse al día siguiente y volver a sonreírle a la vida. Si por alguna razón un día nos damos cuenta de que esta carga es muy pesada para llevarla de forma solitaria, entonces debemos de buscar ayuda profesional que nos ayude a sobrellevar el peso de esta enfermedad.

Y no podemos poner una coma en esta afirmación porque, como dice la propia: «Even Barbies have endometriosis«.